17. apríl je Svetový deň hemofílie. V tento deň spolu vyjadrujeme podporu pacientom s hemofíliou a ostatnými vrodenými poruchami zrážania krvi.
Ľudia, ale aj firmy na Slovensku môžu každoročne poukázať určité percento zo svojej zaplatenej dane z príjmov v prospech neziskových mimovládnych organizácií na realizáciu verejnoprospešných aktivít, t.j. aj pre Slovenské hemofilické združenie.
Hemofília je geneticky vrodená porucha zrážania krvi. Jedná sa ojedinelé, závažné a zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie. Vďaka modernej medicíne a liekom však môžu pacienti žiť takmer plnohodnotný život. Viac o ochorení, možnostiach liečby a ďalších krvácavých ochoreniach si môžete prečítať na našich stránkach.
Sme jedna veľká rodina pacientov s krvácavými ochoreniami, ale aj rodičov detí, rodinných príslušníkov, lekárov, sympatizantov a podporovateľov. Spoločne hájime zdravotné, sociálne a spoločenské záujmy pacientov. Pridajte sa k nám.
Ďakujeme, že nie ste ľahostajní k osudu iných. Každá forma podpory pomáha zlepšiť životy našich pacientov.
Vďaka našim podporovateľom a sponzorom pre našich členov – pacientov, veľkých aj malých, organizujeme rehabilitačné pobyty, tábory pre deti a vzdelávacie podujatia. Osvetovou činnosťou sa zároveň snažíme dostať hemofíliu a krvácavé ochorenia do povedomia širšej verejnosti.
Zoznam liečebných centier, ktoré zabezpečujú riešenia rôznych zdravotných problémov pacientov s krvácavými ochoreniami.
Táto akcia prebieha v lete a trvá 2 týždne. Hlavným cieľom je rehabilitácia a posilnenie pohybového aparátu, vrátane špecializovanej individuálnej fyzioterapie u dospelých pacientov, ktorí často trpia hemofilickou artropatiou.
Letný tábor pre deti realizujeme každoročne od roku 1992. Hlavnou myšlienkou bolo ponúknuť deťom s vrodenými poruchami zrážania krvi pocit letného tábora, pretože zo zdravotných dôvodov bolo v minulosti pre deti takmer nemožné zúčastniť sa letných táborov pre zdravé deti.
Pobyt je určený rodičom novodiagnostikovaných pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi. Realizujeme ho od roku 2001 kedy sme vyhodnotili potrebu sa špeciálne venovať tejto skupine našich členov. Diagnóza hemofílie, alebo inej vrodenej poruchy zrážania krvi je pre rodinu často veľkým šokom a snažia sa okamžite pátrať po obrovskom množstve informácii.
