V tento deň spolu vyjadrujeme podporu pacientom s hemofíliou a ostatnými vrodenými poruchami zrážania krvi.
Hemofília je vrodená porucha zrážania krvi, ktorá sa prejavuje tým, že akékoľvek krvácanie sa nezastaví. To môže pacienta ohroziť na zdraví a živote. Pacienti sú zavislí od vnútrožilovej aplikácie chýbajúcej bielkoviny (faktory zrážania krvi) do ich krvi, aby sa zrážanie krvi obnovilo.
Jedná sa o zriedkavé ochorenia. Pacientov s hemofíliou je v SR okolo 700. Celkový počet pacientov vrátane ostatných vrodených porúch zrážania krvi je v SR okolo 3000.
Hlavnou myšlienkou tohto dňa je heslo
„ROZSVIEŤME SPOLU ČERVENÉ SVETLÁ“
Rozsvietením červenej farby ako symbolickej farby krvi vyjadríme podporu našim priateľom – pacientom s hemofíliou A a B, ale aj ostatnými vrodenými poruchami zrážania krvi, ktorými na rozdiel od samotnej hemofílie môžu trpieť aj ženy.
Tento deň vyjadrujeme podporu aj im – pacientom a pacientkam s von Willebrandovou chorobou, deficitom faktora V, VII, XI, XIII, fibrinogénu a iných, ešte zriedkavejších ochorení, ktoré do tejto skupiny patria.
Po celom svete sa v tento deň vďaka aktivitám Svetovej hemofilickej federácie a organizácii pacientov v jednotlivých krajinách (na Slovensku Slovenské hemofilické združenie) osvetlia na červeno mnohé významné monumenty a pamiatky.
Na Slovensku sa do červena sfarbí 49 budov od najvýznamnejších ako Dóm sv. Alžbety v Košiciach, až po súkromné objekty. Všetkým našim podporovateľom, ktorí prispeli osvetlením na červeno, zo srdca ďakujeme. Svetový deň hemofílie si však môze pripomenúť každý z nás rozsvietením červeného svetla, alebo oblečením si niečoho červeného.
Dňa 17.apríla večer môzete v červenej farbe vidieť :
- Dóm sv. Alžbety v Košiciach
- Vyhliadková veža UFO na moste SNP v Bratislave
- Obchodné centrum Bory Mall v Bratislave
- Fontána pred obchodným centrom Eurovea v Bratislave
- Kostol sv. Michala v Záhorskej Vsi – najzápadnejšej obci na Slovensku
- Holíčsky zámok
- Nový most ponad Váh v Hlohovci
- Logo mesta Hlohovec na štítovej stene pri kruhovom objazde
- Chrenovský most v Nitre
- Divadlo Andreja Bagara v Nitre
- Kalvársky cyklomost v Nitre
- Mestský úrad v Nových Zámkoch
- Kino Mier v Nových Zámkoch
- Pergola na Námestí Matice Slovenskej v Dubnici nad Váhom
- Estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici
- Farský kostol sv. Matúša vo Vysokej nad Kysucou
- Mestský úrad v Čadci
- Chrám Panny Márie Matky Cirkvi na hore Živčáková v Korni
- Kostol Obrátenia sv. Pavla na Mariánskom námestí v Žiline
- Pamätník francúzskych partizánov v Strečne
- Divadelné námestie v Martine
- Vinotéka Sommelier v Martine
- Vons Gym fitnescentrum v Martine
- Mestský úrad v Turčianskych Tepliciach
- Bojnický zámok
- Liptovské múzeum v Ružomberku
- Múzeum Janka Kráľa v Liptovskom Mikuláši
- Socha Ježiša Krista – Rio de Klin v Kline na Orave
- Múzeum SNP v Banskej Bystrici
- Hrad Barbakan v Banskej Bystrici
- Radnica v Banskej Bystrici
- Hodinová veža v Banskej Bystrici
- Europa Business Center v Banskej Bystrici
- Budova sídla Banskobystrického samosprávneho kraja v Banskej Bystrici
- Štátna opera v Banskej Bystrici
- Arkier komnaty Marie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči
- Kultúrny dom v meste Poltár
- Synagóga v Lučenci
- Radnica v Spišskej Novej Vsi
- Ľubovniansky hrad
- Mestská radnica v Prešove
- Carrafova väznica z 15. storočia v Prešove
- Križovatka diaľnice D1 Vydumanec, Prešov-západ
- Radnica v Bardejove
- Bazilika sv. Egídia v Bardejove
- Úrad Košického samosprávneho kraja
- Východoslovenské múzeum v Košiciach
- Kostol sv. Jána Nepomuckého v Haniske
- Obecný úrad v Haniske
Sledujte nás aj v médiách:
17.4.2024
- 13:00, STVR 24
MUDr. Tomáš Šimurda, PhD. - 13:50, Rádio Regina stred – vstup o Svetovom dni hemofílie
MUDr. Tomáš Šimurda, PhD. - 17:30-18:00, TA3, relácia Zdravie
- 19:00-19:50, Hlavné správy STVR
MUDr. Martin Sedmina, MUDr. Tomáš Šimurda, PhD. a pacienti
Sledujte náš Facebook počas celého večera: FB Slovenské hemofilické združenie
V mene pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi Vám všetkým ďakujeme za podporu.
