XXIV. Letný rehabilitačno – edukačný tábor detí v predškolskom veku s rodičom 2024
O podujatí
Pobyt je určený rodičom novodiagnostikovaných pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi. Realizujeme ho od roku 2001 kedy sme vyhodnotili potrebu sa špeciálne venovať tejto skupine našich členov. Diagnóza hemofílie, alebo inej vrodenej poruchy zrážania krvi je pre rodinu často veľkým šokom a snažia sa okamžite pátrať po obrovskom množstve informácii. Nie všetky, ktoré nájdu však dokážu správne interpretovať. Tento pobyt ponúka rodičom sa rozprávať so zdravotníckymi špecialistami, ale aj inými rodinami s rovnakým osudom v príjemnej neformálnej atmosfére. Cieľom je, aby tu rodičia našli odpovede na svoje otázky. Venujeme sa dedičnosti, plánovanému rodičovstvu, manažmentu krvácaní v domácom prostredí a v neposlednom rade tréningu vnútrožilovej aplikácie liečby koncentrátmi koagulačných faktorov deťom od ich vlastných rodičov, čo je predpokladom pre vznik úplne samostatnej rodiny. S uvedeným pobytom sme začínali v Žemberovciach pri Leviciach, následne sme sa presunuli do Račkovej doliny v Západných Tatrách. Neskôr sme vyhodnotili, že pre rodičov bude ešte viac prínosné, keď uvidia aj staršie deti v adolescentnom veku ako svoje ochorenie zvládajú, aby ich to lepšie pripravilo na to, čo ich čaká. Preto sme tento pobyt spojili s letným táborom detí a takto spolu sa konajú každoročne dodnes.
Pokyny
Na Chate Lubetha ( Chata Lubetha, 976 55 Ľubietová, www.chatalubetha.sk ) je zabezpečené ubytovanie aj stravovanie. Pobyt bude zabezpečený lekárskym dohľadom a fyzioterapeutom. Počas tohto pobytu sa otvára priestor pre skupinku detí v predškolskom veku dostať sa medzi deti, ktoré majú podobné problémy a sú postihnuté vrodeným krvácavým ochorením. Vytvorí sa priestor pre rodičov dozvedieť sa odpovede na mnohé nezodpovedané otázky. K dispozícii je rozhovor s lekármi o všetkom, čo sa hemofílie týka, počnúc spôsobom života pacienta, rizikách, ale hlavne o našom cieli, čiže o integrácií dieťaťa medzi ostatné deti a vedenie plnohodnotného života. Náš pobyt Vám ponúka nájsť odpovede, spoznať iné rodiny a naučiť sa aplikovať koncentrát koagulačného faktora vlastnému dieťaťu. Stretnete sa tu aj s deťmi školského veku, ktoré sa zabávajú a zároveň sa učia žiť so svojim ochorením.
Tábor je pre dieťa do 6 rokov s rodičom.
Prihlasovanie do 15.6.2024
Poplatky:
120 € – pre každého detského účastníka – člena SHZ s vrodeným krvácavým ochorením spolu s jedným rodičom / pobyt (t.j. 50 € dieťa s VKCH a 70 € rodič dieťaťa)
240 € – pre ďalšie zdravé dieťa, resp. ďalšieho dospelého (ak budú voľné kapacity)
Platbu za pobyty Vás žiadame zaslať bankovým prevodom na účet SHZ do 30.6.2024
VÚB – IBAN: SK94 0200 0000 0000 3413 4592
V rubrike „Správa pre prijímateľa“ – uveďte účel platby (meno a priezvisko + názov tábora, na ktorý sa prihlasujete), napr: Jozef Mrkvička – edukačný
Ďalšie informácie získate:
Vedúci pobytu: MUDr. Martin Sedmina, Telefón: 0907 615 270
e-mail: martin.sedmina@yahoo.com