Tábor maloletých hemofilikov s rodičom

O podujatí

Pobyt je určený rodičom novodiagnostikovaných pacientov s vrodenými poruchami zrážania krvi. Realizujeme ho od roku 2001 kedy sme vyhodnotili potrebu sa špeciálne venovať tejto skupine našich členov. Diagnóza hemofílie, alebo inej vrodenej poruchy zrážania krvi je pre rodinu často veľkým šokom a snažia sa okamžite pátrať po obrovskom množstve informácii. Nie všetky, ktoré nájdu však dokážu správne interpretovať. Tento pobyt ponúka rodičom sa rozprávať so zdravotníckymi špecialistami, ale aj inými rodinami s rovnakým osudom v príjemnej neformálnej atmosfére. Cieľom je, aby tu rodičia našli odpovede na svoje otázky. Venujeme sa dedičnosti, plánovanému rodičovstvu, manažmentu krvácaní v domácom prostredí a v neposlednom rade tréningu vnútrožilovej aplikácie liečby koncentrátmi koagulačných faktorov deťom od ich vlastných rodičov, čo je predpokladom pre vznik úplne samostatnej rodiny. S uvedeným pobytom sme začínali v Žemberovciach pri Leviciach, následne sme sa presunuli do Račkovej doliny v Západných Tatrách. Neskôr sme vyhodnotili, že pre rodičov bude ešte viac prínosné, keď uvidia aj staršie deti v adolescentnom veku ako svoje ochorenie zvládajú, aby ich to lepšie pripravilo na to, čo ich čaká. Preto sme tento pobyt spojili s letným táborom detí a takto spolu sa konajú každoročne dodnes.