Základné informácie o SHZ
Slovenské hemofilické združenie (ďalej SHZ) je dobrovoľným občianskym združením, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou (ďalej VKCH), rodičov detí s VKCH, rodinných príslušníkov osôb s VKCH, ich priaznivcov, priateľov a pracovníkov na úseku starostlivosti o osoby s VKCH bez rozdielu národnosti, politickej príslušnosti a vierovyznania. SHZ pôsobí na celom území Slovenskej republiky.
Poslanie a ciele
Slovenské hemofilické združenie vzniklo s cieľom zlepšit liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Našim prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby. Nahradiť dovtedy liečbu nášho ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov. Tento hlavný cieľ sa nám podarilo na začiatku splniť za velkej pomoci Národného hemofilického centra. V súčasnosti všetci pacienti v Slovenskej republike sú liečení vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulacných faktorov.
Aj po splnení tohoto základného cieľa pri vzniku našej organizácie, nadalej ostáva našou prvoradou prioritou liečba vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulačných faktorov.
Dalším cieľom a poslaním našej organizácie je hlavne hájiť záujmy a potreby občanov s VKCH na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom predovšetkým tým, že:
- presadzuje zlepšenie liečebnej, rehabilitačnej, kúpeľnej starostlivosti a sociálneho zabezpečenie pacientov,
- dbá v rámci svojich možností, aby liečba osôb s VKCH bola bezpečná, kvalitná a v dostatočnom množstve,
- sprostredkováva prísun informácií o aktuálnych problémoch pacientov s VKCH,
- v spolupráci s odborníkmi zaisťuje zdravotnícku osvetu,
- spolupracuje s organizáciami podobného zamerania v rámci Slovenskej republiky, a aj v zahraničí a podľa potreby sa zapája do ich štruktúr,
- vykonáva sociálnu prevenciu, vybrané činnosti sociálnoprávnej ochrany a poskytuje sociálne poradenstvo (základné a špecializované) občanom bez úhrad,
- vykonáva sociálnu rehabilitáciu a poskytuje sociálne služby, sociálnu starostlivosť, sociálno-rehabilitačné služby a ďalšie služby pre občanov so zdravotným postihnutím na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia alebo nepriaznivého zdravotného stavu v zmysle platných právnych predpisov,
- vykonáva programy sociálnej rehabilitácie a rekondície,
- organizuje rekondičné, rehabilitačné a integračné pobyty pre občanov so zdravotným postihnutím,
- iniciuje zriaďovanie chránených pracovísk, chránených dielní, chráneného bývania, zariadení podporovaného bývania, denných stacionárov, rehabilitačných stredísk a podobných sociálnych zariadení a služieb pre občanov so zdravotným postihnutím. S týmto zameraním zriaďuje aj vlastné zariadenia,
- spolupracuje so štátnymi a samosprávnymi orgánmi, inštitúciami a inými organizáciami v Slovenskej republike a v zahraničí,
- vyvíja dalšiu činnosť v záujme členov,
- vydáva pre členov informačného spravodajcu pod názvom Hemofilický spravodajca a Sociálno-právny informátor,
- propaguje darcovstvo krvi.
Základné údaje
Názov
Slovenské hemofilické združenie
Skrátený názov
SHZ
Sídlo
Antolská 11
851 07 Bratislava
Pôsobnosť
Pôsobí a svoju činnosť vyvíja na celom území Slovenskej republiky. Založené na dobu neurčitú.
Právna forma
Občianske združenie podľa zákona č. 83/1990 Zb.
Je samostatnou právnickou osobou a nadobúda práva a povinnosti v súlade s právnym poriadkom Slovenskej republiky.
IČO
22665226
DIČ
2020799088
Číslo registrácie
VVS/1-900/90-63-6
na Ministerstve vnútra SR
Bankové spojenie
Všeobecná úverová banka
SK94 0200 0000 0000 3413 4592
Telefónne číslo
+421 905 241 353
shz@shz.sk
Stanovy združenia
Stanovy_SHZ_2016.pdf