História združenia  

Slovenské hemofilické združenie bolo založené 4. mája 1990 v Bratislave ustanovujúcim zasadnutím, v tom čase ešte pod názvom „Združenie občanov s vrodenými krvácavými chorobami, ich rodinných príslušníkov a priateľov“. Prítomní si zvolili výbor v nasledovnom zložení: PaedDr. Juraj Palovič, MUDr. Jaroslav Hinšt a Ing. Ondrej Maciak. Ďalej boli schválené stanovy združenia.

Združenie bolo zaregistrované dňa 21.6.1990 na Ministerstve vnútra ale už pod novým názvom – Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Názov organizácie bol zmenený kvôli vstupu SHZ do štruktúr Svetovej hemofilickej federácie (WFH – World Federation of Hemophilia).

V prvých dňoch a mesiacoch nám v našej činnosti značne pomohli priatelia z Rakúskej hemofilickej spoločnosti na čele s Helmutom Heissigom, Lerochom, Weisom a Breicherom. Ďalej pri konštituovaní a rozbehnutí činnosti SHZ nám pomohli MUDr. Michal Ondrejčák, CSc. (genetik), Prof. MUDr. František Makai, DrSc. (ortopéd) a pracovníci Kliniky hematológie a transfuziológie krvi v Bratislave.

V tom istom roku bol založený Český zväz hemofilikov (ČZH) a vzhľadom nato, že v tom čase sme boli ešte spoločná krajina s Českou republikou (Česko-slovenská federatívna republika), tak do štruktúr Svetovej hemofilickej federácie (WFH – World Federation of Hemophilia) sme mohli byť prijatý iba spoločne ako spoločná organizácia Čechov a Slovákov. Preto boli spracované spoločné stanovy a tým ustanovený „Český a slovenský hemofilický zväz (ČaSHZ)“, ktorého vrcholným orgánom boli spoločné rokovania výborov ČZH a SHZ. Bolo dohodnuté, že predsedom bude raz zástupca ČZH a podpredsedom člen SHZ a naopak, so striedaním sa v dvojročných intervaloch.

V auguste 1990 bol Český a slovenský hemofilický zväz prijatý za riadneho člena WFH na 19. kongrese WFH vo Washingtone (USA).

Jedným z hlavných cieľov SHZ bolo zmeniť dovtedajšiu liečbu hemofílie krvnou zmrazenou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov, čo sa nám podarilo splniť v roku 1992, od kedy sú hemofilici na Slovensku liečení vysokočistými a bezpečnými koncentrátmi koagulačných faktorov. Ďalším cieľom bolo etablovať SHZ ako aktívnu organizáciu v treťom sektore na Slovensku a v zahraničí a podieľať sa na zmene zákonov v prospech občanov s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku.

V roku 1991 sa po prvý krát zúčastnili niektorí hemofilici letného tábora v rakúskych Alpách, vo Viedni a v Anglicku. Koncom roka 1991 bolo vydané prvé číslo Hemofilického spravodajcu, ktorý začal slúžiť členom SHZ ako informačný spravodajca o činnosti SHZ.

V dňoch 20.7. – 2.8.1992 sa uskutočnil prvý ročník letného tábora hemofilikov v Turčianskych Tepliciach za účasti 30 hemofilikov vo veku 7 – 20 rokov. Odvtedy sa tieto tábory organizujú každoročne.

Dňa 1.1.1993 došlo k rozdeleniu Česko-slovenskej federatívnej republiky na dva samostatné štáty Českú republiku a Slovenskú republiku. Preto vedenie SHZ vypracovalo list na WFH, v ktorom im oznámili danú skutočnosť a požiadalo o zaregistrovanie SHZ a ČZH ako samostatné organizácie a riadnych členov WFH. Tak ako v iných inštitúciách, aj vo WFH dostali nástupníctvo ČZH a SHZ bolo formálne prijaté za riadneho člena WFH až 27.4.1994 na XXI. svetovom kongrese WFH v Mexico City (Mexiku).

V dňoch 30.3. – 13.4.1993 sa uskutočnila po prvý krát kúpeľná liečba pre dospelých hemofilikov v Bojniciach. Následne nato sa v lete (18.7. – 1.8.1993) uskutočnil prvý rehabilitačný pobyt pre dospelých hemofilikov v Turčianskych Tepliciach, ktorý sa odvtedy organizuje každoročne.  

V dňoch 26. – 28.5.1995 SHZ zorganizovalo na základe našej iniciatívy po prvý krát stretnutie zástupcov hemofilických združení z Českej republiky, Maďarska, Poľska a Slovenskej republiky v kúpeľoch v Nimnici (pri Púchove), ktorého cieľom bolo informovanie sa o vzájomnej činnosti a možnej spolupráci v nasledujúcich rokoch.

Od roku 1995 SHZ začalo vydávať publikáciu Sociálno – právny informátor, ktorým informujeme svojich členov o možných sociálnych výhodách, novelizáciách a zmenách zákonov, ktoré sa môžu týkať členov SHZ. Táto publikácia vychádza podľa potreby (občasník), zvyčajne aspoň raz ročne.

Dňa 5.1.1996 sa uskutočnilo v Bratislave slávnostné vyhlásenie najlepšej dvojičky roka 1994 pri Twinning programe WFH. Ocenené boli Národné hemofilické centrum v Bratislave a Národné hemofilické centrum v Tel Hashomeri (Izrael), ktorých vedúci MUDr. A. Bátorová, PhD. a Prof. MUDr. Uri Martinowitz prevzali cenu od prezidenta WFH Brain O´Mahonyho za príkladnú prácu a spoluprácu v priebehu tohto programu v roku 1994.

V lete roku 1996 došlo po prvý krát k výmennému pobytu detských hemofilikov z Maďarskej hemofilickej spoločnosti a Slovenského hemofilického združenia. Piati hemofilici sa zúčastnili tábora v Maďarsku a piati členovia z Maďarskej hemofilickej spoločnosti sa zúčastnili nášho tábora na Slovensku.

Taktiež v rokoch 1996 – 1998 sme privítali v našich táboroch po troch hemofilikoch z Ruskej federácie a Ruského hemofilického združenia.

V septembri roku 1997 sa uskutočnilo II. stretnutie hemofilických zväzov v penzióne „SACH“ v Horní Bečve v Českej republike.

V roku 1997 sa zúčastnili naši členovia tábora v Nemecku, ktorý usporiadala Nemecká hemofilická spoločnosť.

V dňoch 8. – 17.7.1998 Slovenské hemofilické združenie po prvý krát zorganizovalo letný tábor detských hemofilikov v zahraničí na Balatone, v Maďarsku. Tieto tábory sa organizovali každoročne na Balatone až do roku 2004 a v rokoch 2005 – 2006 sme zorganizovali zahraničný tábor v talianskych letoviskách Grottammare a Pinarella di Cervia. 

V roku 1999 sa zúčastnili 3 členovia SHZ I. mládežníckeho letného tábora Európskeho hemofilického konzorcia (EHC) v Grécku, ktorý organizovala Švédska hemofilická spoločnosť. V roku 2001 sa zúčastnil jeden náš člen III. mládežníckeho letného tábora EHC v Dánsku a v roku 2003 dve naše členky IV. mládežníckeho letného tábora EHC vo Francúzsku.

Po dlhoročných snahách SHZ sa nám podarilo koncom roka 1999 presadiť zaradenie indikácie hemofilická artropatia do indikačného zoznamu pre kúpeľnú starostlivosť, ktorý je prílohou liečebného poriadku.

V máji 2000 po prvý krát prezentovalo SHZ svoju činnosť pred lekármi z Čiech a Slovenska na VII. Slovensko – českej konferencii o hemostáze a trombóze v Martine.

V roku 2000 bol za člena predsedníctva a viceprezidenta Slovenskej humanitnej rady zvolený Doc. MUDr. Jaroslav Hinšt, CSc., jeden zo zakladateľov našej organizácie a jej člen. Túto funkciu vykonáva odvtedy nepretržite aj v súčasnosti.

V roku 2000 bol za člena grantovej komisie Slovenskej humanitnej rady menovaný Ing. Jaroslav Janovec, ktorý túto funkciu vykonáva odvtedy nepretržite aj v súčasnosti.

V roku 2000 SHZ vypracovala a umiestnila na internet svoju web-stránku, ktorá bola v roku 2008 modifikovaná a zmenená.

Vo februári 2001 Slovenské hemofilické združenie usporiadalo po prvý krát Hemofilický ples, ktorý sa stal už tradíciou a organizuje sa každoročne za veľkej účasti členov združenia.

V roku 2000 SHZ nadviazalo spoluprácu s hokejistom z NHL Michalom Handzušom (čestným členom SHZ), ktorý nám okrem návštev na rehabilitačných táboroch detí a dospelých hemofilikov pomohol vecnými darmi, organizovaním verejných zbierok pod jeho záštitou a spoluzorganizovaním benefičného zápasu hviezd v roku 2008.

V dňoch 21. – 27.5.2001 SHZ po prvý krát zorganizovala týždenný rehabilitačný pobyt pre maloletých hemofilikov (predškolského veku) s rodičom, ktorý sa od tohto dátumu organizuje každoročne.

V novembri 2002 sme začali organizovať jesenné rehabilitačno-rekondičné pobyty pre dospelých hemofilikov a organizujeme ho každoročne až do súčasnosti.

V roku 2002 sme po prvý krát zaregistrovali SHZ za prijímateľa 1% dane (od roku 2004 – 2%) z príjmu za rok 2002 a odvtedy každoročne sa uchádzame o finančné prostriedky z asignácie 2% dane. V rokoch 2004, 2007 a 2008 sme dokonca prekročili finančnú hranicu, ktorá nám podľa zákona dala za povinnosť uskutočniť v našej organizácii audit účtovníctva a uverejniť ho v Obchodnom vestníku vydávaným Ministerstvom spravodlivosti SR.

V apríli 2003 sme po prvý krát zorganizovali Verejnú finančnú zbierku k Svetovému dňu hemofílie v nepredajných priestoroch spoločnosti TESCO Stores SR, ktorú organizujeme stále každoročne okrem rokov 2005 a 2006. Od roku 2007 sme v priebehu tejto zbierky začali organizovať zbierku aj v mestách a obciach na Slovensku.

Taktiež od roku 2003 sa každoročne spolupodieľame na organizovaní verejnej finančnej zbierky spolu so Slovenskou humanitnou radou počas adventných víkendov v nepredajných prevádzkach spoločnosti TESCO Stores SR.

V dňoch 25. -27. júna 2004 sme zorganizovali 17. Výročnú konferenciu Európskeho hemofilického konzorcia (EHC) v Bratislave, hoteli Danube. Táto konferencia mala veľkú odozvu medzi všetkými členskými organizáciami EHC. Bola to najväčšia konferencia čo do počtu účastníkov a programovo najkvalitnejšia v dovtedajšej histórií usporiadania týchto konferencií.

V roku 2004 sme vydali videokazetu a CD „Hemiho Fit Time – Cvičenie s Michalom Handzušom“, ktorej hlavným cieľom bolo podnietiť záujem hemofilikov o rehabilitáciu, cvičenie nielen v priebehu táborov, ale celého roka.

V júli 2006 sme odkúpili rozostavaný objekt rodinného domu v Turčianskych Tepliciach, ktorý sa nachádza v blízkosti Slovenských liečebných kúpeľov. Z tohto objektu chceme v budúcnosti zriadiť „Rehabilitačné centrum SHZ“ s celoročnou prevádzkou. Dali sme vypracovať stavebný projekt na rozšírenie a dobudovanie uvedeného objektu. Prefinancovať uvedenú stavbu by sme chceli zo štrukturálnych fondov Európskej únie.

V roku 2007 sa členom predsedníctva a výkonného výboru Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR stal Ing. Jaroslav Janovec a túto funkciu vykonáva aj v súčasnosti.

Taktiež v roku 2007 Slovenské hemofilické združenie vydalo prezentačné DVD o jej činnosti a cieľoch.

V decembri 2007 sme založili neziskovú organizáciu SHZ plus n.o., ktorá je 100% dcérou Slovenského hemofilického združenia. Táto organizácia vznikla na základe zákona č. 213/1997 Z.z. o neziskových organizáciách poskytujúcich všeobecne prospešné služby a mala by sa podieľať na realizácii, resp. prevádzkovaní Rehabilitačného centra SHZ v Turčianskych Tepliciach. 

V roku 2008 sa Slovenské hemofilické združenie zapojilo po prvý krát do projektu darcovskej DMS organizovanej Fórom Donorov.

Dňa 27.6.2008 sme po prvý krát v histórii zorganizovali benefičný futbalový zápas „Športové hviezdy Slovenska deťom“, ktorého sa zúčastnili slovenský futbalisti a hokejisti pôsobiaci mimo územia SR proti futbalovému mužstvu FK Dukla Banská Bystrica. 

V decembri 2008 bol Ing. Jaroslav Janovec zvolený za podpredsedu sekcie chronických ochorení pri Rade vlády občanov so zdravotným postihnutím v SR. 

Posledná aktualizácia rok 2008