Pre rodičov

Aké sú možnosti prevencie krvácania a aká je úloha rodičov, pacientov a ich okolia?

Vždy treba mať na zreteli, že akýkoľvek úraz a poranenie znamená pre dieťa veľké riziko krvácania s možnými trvalými následkami. V útlom detstve je hlavnou úlohou rodičov chrániť dieťa pred úrazmi a poraneniami a viesť ho k tomu, aby sa samo vyhýbalo fyzickým aktivitám, ktoré mu môžu spôsobiť bolesť. Rodičia musia dbať aj na to, aby v prípade krvácania dieťaťu liek včas podali, a to v ktorejkoľvek dennej aj nočnej hodine. V piatom až šiestom roku, no niektoré deti až podstatne neskôr, si malí pacienti už sami začínajú uvedomovať, čo provokuje alebo zhoršuje ich ťažkosti. Už v tomto veku je dôležité budovať dôveru rodič-dieťa a viesť dieťa k tomu, aby samo včas upozornilo rodiča na pocity bolesti. Dieťa nesmie chápať podanie lieku ako trest za neposlušnosť.

Vari najväčším problémom je obdobie puberty, keď sa chlapci s hemofíliou – v snahe vyrovnať sa svojim rovesníkom – nevyhýbajú ani aktivitám, ktoré môžu byť pre nich naozaj nebezpečné, najmä pokiaľ ide o niektoré druhy športov alebo u chlapcov také bežné osobné potýčky. Od školského veku je teda nesmierne dôležité aj okolie, v ktorom sa hemofilik pohybuje, lebo len dobrá informovanosť každého jednotlivca a jeho okolia o možných rizikách choroby môže poskytnúť prirodzenú ochranu aj zo strany kolektívu pred neraz vážnymi následkami ináč banálnych poranení.

Môžu jedinci s hemofíliou športovať?

Pri niektorých športoch sa nemožno vyhnúť úrazom a riziku krvácania. Pre hemofilikov patria medzi “zakázané športy” zápasenie, box, ale aj korčuľovanie, zjazdové lyžovanie, skateboarding a, žiaľ, aj kolektívne športy ako futbal, hokej a basketbal, pri ktorých hrozí riziko priamych zrážok so spoluhráčom. Ľahké športovanie posilňujúce pohybovú sústavu, ktorá sa tak stáva odolnejšou proti spontánnym krvácaniam, je však potrebné. Najvhodnejšie sú plávanie a bicyklovanie, niektoré ľahké gymnastické cvičenia, strečing či turistika a dobre trénovaní hemofilici zvládnu aj softbal a tenis.