Svetový deň hemofílie

17. apríl je svetovým dňom nevyliečiteľného dedičné ochorenia, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi.

Každý rok 17. apríla sa na počesť zakladateľa Svetovej federácie hemofílie Franka Shnabela oslavuje Svetový deň hemofílie.

Každý rok sa Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia, WFH) zasadzuje, aby sa 17. apríla pripomínal Svetový deň hemofílie. Na rok 2012 zvolila tému: Odstráňme rozdiely a ňou vyzýva práve na odstraňovanie rozdielov vo svete v prístupe k zdravotnej starostlivosti.

Svetový deň hemofílie sa každoročne pripomína aj s cieľom zvýšiť povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Podľa stránky WFH každá tisíca žena a tisíci muž trpia poruchami krvácania. Pritom 75 percent z postihnutých nemá prístup k adekvátnej starostlivosti, čo znamená, že sa im nestanoví správna diagnóza, následne nemajú šancu dostať správnu liečbu a potrebnú starostlivosť. Aj preto tohtoročná téma znie: Odstráňme rozdiely.

Multidisciplinárny prístup je najlepší a najúčinnejší spôsob, ako uspokojiť potreby pacientov hemofilikov. Znamená to, že hematológovia, zdravotné sestry, ortopédi, fyzioterapeuti, psychológovia, sociálni pracovníci, zubní lekári a ďalší poskytovatelia služieb sa majú spájať do tímov poskytujúcich špecializovanú starostlivosť, aby spoločne naplnili potreby pacienta. Tento názor prezentovala viceprezidentka WFH Alison Streetová v spojitosti so Svetovým dňom hemofílie, ktorý pripadá na 17. apríla.

WFH na svojej stránke ponúka videosekvenciu, na ktorej predstavuje rôzne typy porúch zrážanlivosti krvi. Cieľom WFH je zlepšenie starostlivosti o hemofilikov na celom svete. Prvý Svetový deň hemofílie sa konal v roku 1989. Deň 17. apríla sa viaže k narodeniu zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-1987). Každý rok národné hemofilické organizácie pripravujú na 17. apríla stretnutia, športové podujatia, výstavy a ďalšie akcie s hlavnou témou – hemofília. Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý hemofíliou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti a liečby hemofilikov všade na svete.

Významným pre WFH sa stal aj rok 1969, keď Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala význam WFH i pre jej rastúcu povesť a nadviazala s ňou oficiálne vzťahy. Odvtedy obe organizácie pripravujú mnohé projekty spoločne. Hemofília je vrodená – väčšinou na základe dedičnosti – krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie – A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X. Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie – Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.

Detstvo chlapcov, ktorí trpia hemofíliou, je plné zákazov. Plnohodnotný život nemajú ani ako dospelí a svoj život musia prispôsobiť chorobe. Slovenské hemofilické združenie pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, 17. apríla, pripravuje každý rok k tomuto dňu finančné zbierky. Výťažok z nich bude slúžiť na aktivity združenia, najmä na detský rehabilitačný tábor.

Jednou z hlavných úloh tábora je aj naučiť deti aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.