17. apríl - Svetový deň hemofílie - Rozsvieťte červené svetlá + FOTOGALÉRIA

Od roku 1989 patrí 17. apríl  hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WFH) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WFH, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie. V minulých rokoch boli na Slovensku počas Svetového dňa hemofílie na červeno vysvietené Dóm sv. Alžbety a Východoslovenské múzeum v Košiciach, Nákupné centrum Bory Mall v Bratislave, Budova Europa Business Center, Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici, Hrad Barbakan v Banskej Bystrici. Pozrieť si ich môžete na webe WFH: https://news.wfh.org/world-hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world/ alebo aj na FB Slovenského hemofilického združenia: 
https://www.facebook.com/pg/Slovenské-hemofilické-združenie-215047991847203/photos/?tab=album&album_id=1187546297930696,
a
https://www.facebook.com/pg/Slovensk%C3%A9-hemofilick%C3%A9-zdru%C5%BEenie-215047991847203/photos/?tab=album&album_id=1511554162196573

 

Viac informácii je možné získať na stránke WFH:  http://www.wfh.org/en/whd.

Slovenské hemofilické združenie (SHZ) je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 28 rokov.

Slovenské hemofilické združenie sa chce pripojiť ku iniciatíve WFH a rozšíriť okruh monumentov, ktoré budú vysvietené na červeno k Svetovému dňu hemofílie aj na Slovensku.

Dňa 17. apríla 2018 budú na Slovensku vysvietené na červeno:

„Dóm svätej Alžbety" v Košiciach
„Východoslovenské múzeum" – historická účelová budova v Košiciach
Budova „Europa Business Center" v Banskej Bystrici
„Hodinová veža" na Námestí SNP v Banskej Bystrici
„Divadelné námestie" v Martine
 Interiér arkieru komnaty Márie Séči, Hrad Ľupča v Slovenskej Ľupči 

a ďalšie

Niektoré ďalšie budovy sú ešte vo fáze vybavovania.

V iných krajinách budú napríklad vysvietené Niagarské vodopády zo strany USA ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia), ...

O Svetovom dni hemofílie budeme počuť 17.4. aj v médiách na Slovensku:

17.4.2018, 7:30 ráno v Ranných správach RTVS na Jednotke živý vstup z Banskej Bystrice, kde bude o hemofílii rozprávať podpredseda SHZ, hematológ MUDr. Martin Sedmina.

17.4.2018, 9:20 a 11:10 na Rádio Slovensko vystúpi Prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra v Bratislave, a Ing. Marek Ottinger, tajomník SHZ.

17.4.2018, 9:20 na Rádio Regina Banská Bystrica živý vstup Ing. Jaroslav Janovec, predseda SHZ.

17.4.2018, 11:00 v severoslovenskom regionálnom rádiu Rebecca vystúpi hematológ MUDr. Tomáš Šimurda.

17.4.2018, 13:00 na Rádio Košice vystúpi Ing. Jaroslav Janovec, predseda SHZ.

17.4.2018, 15:10 na Rádio Regina Západ vystúpi Ing. Jaroslav Janovec, predseda SHZ.

17.4.2018, 17:00 v regionálnej TV RAJ (Žilina, Kysuce, Martin, Trenčín) dostupnej u určitých predajcov aj v celej SR, vystúpi hematológ MUDr. Tomáš Šimurda.

17.4.2018, 19:00 v Hlavných správach RTVS na Jednotke budú o hemofílii rozprávať podpredseda SHZ, hematológ MUDr. Martin Sedmina a Ing. Vladimir Minčev.

O svetovom dni hemofílie sa dočítate aj v regionálnych médiách v Banskej Bystrici, Martine, Košiciach a iných mestách, a vo vybraných celoslovenských médiách.

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

FOTOGALÉRIA zo Svetového dňa hemofílie 2018 na Slovensku