17. apríl - Svetový deň hemofílie - Rozsvieťte červené svetlá

Od roku 1989 patrí 17. apríl  hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WFH) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WFH, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie. V minulých rokoch boli už vysvietené významné budovy v Kanade, Francúzsku, .... Ale minulého roku aj na Slovensku – Dóm sv. Alžbety a Východoslovenské múzeum v Košiciach. Pozrieť si ich môžete na facebookovej stránke WFH: https://www.facebook.com/wfhemophilia/photos_stream alebo aj na facebookovej stránke Slovenského hemofilického združenia: https://www.facebook.com/pg/Slovenské-hemofilické-združenie-215047991847203/photos/?tab=album&album_id=1187546297930696.

 

 

Viac informácii je možné získať na stránke WFH:  http://www.wfh.org/en/whd.

Slovenské hemofilické združenie (SHZ) je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 27 rokov.

Slovenské hemofilické združenie sa chce pripojiť ku iniciatíve WFH a rozšíriť okruh monumentov, ktoré budú vysvietené na červeno k Svetovému dňu hemofílie aj na Slovensku.

V dňoch zo 17. apríla 2017 na 18. apríla 2017 budú na Slovensku vysvietené na červeno:

„Nákupné centrum Bory Mall" v Bratislave
„Fontána a budova Cinema OC Eurovea" na Nám. R. Štefánika v Bratislave
„Europa Business Center“ v Banskej Bystrici
„Hodinová veža“ na Námestí SNP v Banskej Bystrici
„Hrad Barbakan“ v Banskej Bystrici

Niektoré ďalšie budovy sú ešte vo fáze vybavovania.

V iných krajinách budú napríklad vysvietené Niagarské vodopády zo strany USA ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia), ...

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.